関根りさの子供の病気名は？なぜ入院？現状を調査！

関根りさの子供の病気は？

冒頭部分にも記載しましたが、関根りささんのお子さんは先天性の表皮水疱症の接合部型ということが発表されました。

この病気はとても珍しいもので元看護師である関根りささんも聞いたことがないものだったそうです。

動画内でも、現在の医療では対処療法しかないって話しているよね><一体どんな病気なんでしょうか。

表皮水頭症ってどんな病気？

表皮水頭症と検索してみると指定難病に認定されていると出てきました。

元々人間は表皮～基底膜～真皮とが合わさって皮膚が完成しているのですが、その粘着構造が生まれつき少ないか消滅しているため、日常で皮膚に加わる力に耐えることができずに表皮が真皮から剥がれて水ぶくれや皮膚潰瘍を生じてしまう病気だそうです。

この表皮水疱症には

• 単純型表皮水疱症
• 接合部型表皮水疱症
• 栄養障害型表皮水疱症

の3種類があって、関根りささんのお子さんは接合部型表皮水疱症と発表されています。

接合部型は表皮水疱症の中でも1割くらいしか該当しない型で、重症化する可能性が高いと言われています。

関根りささんが動画で必死に訴えていたのはこのためなんですね。とても心が痛みます。

関根りさの子供はなぜ入院？現在の状況は？

接合部型表皮水疱症は1歳までになくなってしまうケースが多い病気なんだそう。

そのため、ずっと入院がマストなんだとか…

ただ、関根りささんのお子さんはすでに1歳の誕生日を迎えており、頑張って病気と戦っていることがわかります。

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関根りささんのインスタグラムでお子さんの1歳の誕生日の写真がUPされています。

全身に包帯が巻かれていて、赤ちゃんが自分の皮膚を触って傷がつかないようにしているのかな…という印象です。

自宅での看病は難しいということで、ずっと入院しているのでしょうね。

写真からはわかりにくいですが、動画では非常に危険な状態が続いていると藁にもすがる様子で話しているのできっと今も緊迫した状況が続いているのだと思います。

それでも、1歳の誕生日は飾り付けをして家族で写真を撮って楽しい思い出を作りたい！という思いが写真から伝わってきます。

↓2023年10月14日の投稿では、家に帰ってきたことを報告してます！

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関根りささんの現在は？

関根りささんは登録者数が129万人の超人気美容系Youtuberです。

お子さんが病気ということを公表する前はそれを感じさせない普通の日常が公開されています。

• ショッピング爆買い
• コスメ紹介、正直レビュー
• 質問への受け答え

などなど。お子さんが生まれてからもたくさんの動画がUPされています。

お子さんが大変な状況でも、それを感じさせないように頑張って動画を投稿していたと思うと胸がえぐられます。

2022年10月19日に【付き添い入院交代日の朝は大変に忙しい】という動画を出されていて、旦那さんと交代で病院に付き添っていることが伺えます。

現在も病院常駐しつつお仕事を続けているのではないかと思います。

子どもの病気発表を受けてみんなの反応は？

動画は1日で300万回、Twitterのリツイートは11.3万回、また他の有名Youtuberがインスタの投稿を拡散しています。

コメント欄には、外国語に翻訳した内容がコメントされていたり、同じ表皮水疱症の人のアカウント(参考用に)はられていたり皆さん少しでも関根りささんの役に立ちたい！という思いが溢れていました。

かなり稀な病気とはいえ、同じ病気と戦っている人はいるわけで、そんな人達の情報が少し手も関根りささんに届くことを祈っています。

また、コメントの中では海外の治療のためにお金が必要であればクラウドファンディングをしてくださいねといった声も。

本当にみんな温かい。海外での治療は想像ができないくらいの高額だと思うのでクラウドファンディングすることがあれば私も絶対に参加します。

SNSで拡散した有名人

関根りささんの報告を受けて多くのYoutuberが反応しています。

• ヘラヘラ三銃士ありしゃん⇒韓国語でこのことを拡散
• てんちむ⇒中国語でこのことを拡散
• フィッシャーズ・ンダホさん⇒友として拡散

世界中にこのメッセージが拡散されてどうか有益な情報、治験の情報が集まりますように。